sexta-feira, 26 de outubro de 2012

Autismo: O Tempo é Agora


Recentemente eu participei de um jogo com alguns amigos. Enquanto esperávamos para o show começar, eu me tornei consciente de rítmicas "ruidoso" sons provenientes dos lugares mais perto da frente do palco. A convulsa continuou, soando como algo de uma criança pode fazer, mas a voz fazendo os sons era mais profundo e mais maduro do que isso, mais como a voz de um menino adolescente. Quando as luzes se apagaram ea música começou, a convulsa crescendoed momentaneamente, ecoando nas paredes do teatro pequeno, acusticamente perfeito e então se calou. Eu esperava que a convulsa não iria interferir com o nosso ser capaz de ouvir o show, mas aceitou o distúrbio como algo que só poderia ter de viver com a duração, por isso não foi apenas um show qualquer.

Se isso tivesse sido qualquer outro produto, não teria muito provavelmente sido olhares sujos jogados na direção do agressor "whooper", pedidos de membros da audiência vizinhos para escoltar o whooper do teatro, talvez até mesmo queixas de porteiros ou gerentes de teatro. Esta não foi, no entanto, apenas um jogo qualquer: era um desempenho livre de jogo Stacey Jantar-Levin, Licença Autista, um olhar comovente intensa, e, infelizmente, engraçado as realidades de levantar uma criança autista.

Como o personagem da mãe na peça narrou suas experiências, era só olhar ao redor o público a ver cabeças balançando em perfeita compreensão da angústia da mãe; sorrisos solidários em momentos compartilhados de leveza inesperada; lágrimas furtivamente rolando pelo rosto, como os pais , familiares e amigos das crianças que vivem com esta condição desconcertante e devastadora assistiu suas próprias experiências e mágoas se desdobram no palco antes deles e percebi "Finalmente, alguém entende."

Não, não houve olhares de reprovação ou reclamações sobre a "whooper" a partir desta audiência: ele foi bem recebido lá, o seu comportamento foram compreendidos, seus pais bravos foram apoiados no seu desejo de sua família para ser uma parte dessa experiência muito especial juntos.

O mundo lá fora que o teatro, no entanto, não é sempre de apoio ou de acolhimento para as famílias lidam com o autismo de seu filho. Na verdade, a partir de algumas das histórias que fazem as manchetes recentemente, a partir de cinco anos de idade sendo "eleito" para fora de suas classes para famílias sendo impedidos de freqüentar os cultos da igreja, parece que a falta de compreensão sobre o autismo ea intolerância resultante que falta pode causar estão em ascensão. Como se levantar uma criança autista não é um desafio suficiente por si só, muitos pais de crianças autistas se encontram a ser feita metas para fazer tudo o que podem incluir seus filhos na vida normal como uma família possível. Estes pais querem que seus filhos para poder assistir a peças, para participar em suas comunidades de fé, para ser aceito e incluído nas escolas de seus filhos. Infelizmente, a aceitação eo apoio não estão sempre disponíveis.

Considere o caso de Carol Corrida de Bertha, Minnesota. Raça é a mãe de um menino autista severamente 13 anos de idade, Adam. Em maio, o pastor de sua igreja obteve uma ordem judicial para impedir a família de corrida de levar seu filho aos serviços na igreja, alegando que por causa de seu tamanho (seis metros de altura, 225 quilos), ele representa um perigo para o resto do congregação. Corrida violou a ordem e levou Adão a massa de qualquer maneira, e agora está pedindo não é culpado de um delito para o fazer. O caso tem sido em todo os jornais locais, o que provocou um intenso debate sobre os direitos e responsabilidades são de igreja e outras instalações públicas, e dos pais de crianças autistas.

As respostas de apoio a decisão da Igreja de proibir Adão de serviços ter sido perturbador, para dizer o mínimo, e bastante revelador do nível de ignorância triste que os pais de crianças autistas têm ainda de suportar do mundo em torno deles. Um leitor do Minneapolis Star Tribune escreveu: "Parece que ... A raça teve uma desculpa atrás da outra para o comportamento de seu filho, minimizando seus atos perigosos. Concedido ele é autista, mas isso não significa que ele deve ser autorizado a fazer as coisas apenas porque tem um efeito calmante. " Claramente, este leitor não sabe nada sobre alguns dos traços mais significativos apresentados por crianças autistas, nem dos muitos mecanismos de enfrentamento que eles e suas famílias devem empregar todos os dias de suas vidas, simplesmente para poder funcionar.

Segundo a Sociedade Americana de Autismo (ASA), as crianças com autismo podem apresentar um espectro enorme de comportamento incomum, como "maneirismos motores repetitivos", "agressivo e / ou comportamento auto-agressivo", "rir e / ou choro sem razão aparente "," birras "e" notável físico sobre a atividade ou sob extrema-atividade ". Essas são apenas um punhado de uma longa lista de comportamentos observados em crianças autistas, e para aquelas crianças, aqueles comportamentos não são opcionais, nem são o comportamento que os pais "permitir" que eles façam. Os comportamentos são parte integrante deste diagnóstico desconcertante, e eles são parte integrante das crianças que sofrem com isso. Seus pais não podem mais separar o comportamento daqueles de vida de seus filhos que eles podem desejar afastado o diagnóstico de autismo.

É compreensível que as pessoas que não estão familiarizados com o autismo parece, esses tipos de comportamento pode ser irritante, nojento, chato, e sim, às vezes até mesmo assustador, especialmente porque as crianças crescem e amadurecem em corpos em tamanho adulto. Mas isso significa que é aceitável esperar que os pais de seqüestrar seus filhos autistas, ou para permitir que as igrejas ou museus, ou em lojas ou restaurantes, ou qualquer outro serviço público próximo entra neste Bentos, a insistir que os pais não levam seus filhos para participar ?

Existem actualmente cerca de "1,5 milhões de americanos que vivem com os efeitos do transtorno do espectro do autismo", e é um problema que só deverá aumentar nos próximos anos. A ASA afirma que "o autismo está crescendo a uma taxa surpreendente de 10-17 por cento ao ano ... de prevalência [a] pode chegar a 4 milhões de americanos na próxima década."

Claramente, a ignorância do público, especialmente à luz do crescimento esperado no número de novos diagnósticos de autismo, não pode ser autorizado a continuar sem solução. Igrejas, escolas, teatros, parques, ginásios, bibliotecas e quaisquer outras instalações públicas imagináveis ​​terão que, em algum tempo, lidar com estas crianças e suas famílias. O autismo não está indo embora. As famílias que lutam para criar algum sentido de uma existência normal para si e seus filhos não deve ser feito para se sentir bem-vindo. Famílias de todos os tipos, incluindo aqueles com crianças que lutam para encontrar seu lugar neste mundo, são mais fortes quando oram juntos, quando jogam juntos, quando eles são membros ativos e envolvidos de suas comunidades. Nós todos devemos nos lembrar que essas famílias já estão lidando com a condição devastadora de seu filho; devemos responder à sua necessidade de nosso apoio com a ignorância, a intolerância, e ordens de restrição?

No final de Licença Autista, o dramaturgo e seu marido, que havia desempenhado o papel de seu filho autista, subiu ao palco para responder perguntas e comentários de os participantes do jogo. Mais e mais, as pessoas levantaram as mãos para agradecer a Sra. Jantar-Levin por falar tão bravamente sobre suas experiências. Por tudo isso, o whooper gritou de forma intermitente. Não houve olhares de reprovação, sem comentários sussurrados de irritação ou frustração, apenas de apoio e empatia de uma comunidade pequena, determinado de pessoas dentro do teatro naquela tarde que entendeu muito bem o que isso significava para aquela família para ter seu filho gritar o seu caminho através do jogo com seus pais ao lado dele.

Era uma pequena comunidade de apoio, naquela tarde, mas a comunidade autista é aquele que está crescendo, e com o apoio da maior comunidade deve crescer junto com ela.

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